تُعرف منظمة الصحة العالمية “جودة الحياة” على أنها تصور الفرد لوضعه في الحياة في سياق نظم الثقافة والقيمة التي يعيشون فيها وفيما يتعلق بأهدافهم وتوقعاتهم ومعاييرهم واهتماماتهم .
نبذة عن جودة الحياة
– يعرّف دستور منظمة الصحة العالمية الصحة بأنها “حالة من الرفاهية الجسدية والعقلية والاجتماعية الكاملة وليس مجرد غياب المرض” ، و يترتب على ذلك أن قياس الصحة و تأثيرات الرعاية الصحية يجب ألا يشمل فقط إشارة إلى التغيرات في وتيرة وشدة الأمراض ولكن أيضًا تقدير للرفاهية ويمكن تقييم ذلك عن طريق قياس التحسن في نوعية الحياة المرتبطة للرعاية الصحية .
– على الرغم من وجود طرق مرضية عمومًا لقياس تواتر الأمراض وشدتها ، إلا أن هذا ليس هو الحال فيما يتعلق بقياس الرفاهية ونوعية الحياة. قامت منظمة الصحة العالمية ، بمساعدة 15 مركزًا متعاونًا حول العالم ، بتطوير أداتين لقياس جودة الحياة (WHOQOL-100 و WHOQOL-BREF) ، والتي يمكن استخدامها في مجموعة متنوعة من البيئات الثقافية مع السماح بالنتائج من مختلف السكان والبلدان للمقارنة. هذه الأدوات لها العديد من الاستخدامات ، بما في ذلك الاستخدام في الممارسة الطبية ، والبحث ، والتدقيق ، وصنع السياسات.
– و تعد جودة الحياة مصطلح نوعية الحياة غامض بطبيعته ، حيث يمكن أن يشير إلى كل من تجربة الفرد لحياته أو إلى الظروف المعيشية التي يجد الأفراد أنفسهم فيها ، وبالتالي ، نوعية الحياة ذاتية للغاية ، في حين أن شخصًا ما قد يحدد نوعية الحياة وفقًا للثروة أو الرضا عن الحياة ، فقد يحددها شخص آخر من حيث القدرات (على سبيل المثال ، القدرة على العيش حياة جيدة من حيث الرفاه العاطفي والجسدي).
– قد يبلغ الشخص المعوق عن نوعية حياة عالية ، بينما الشخص السليم الذي فقد وظيفته مؤخرًا قد يبلغ عن نوعية حياة منخفضة ، في نطاق الرعاية الصحية ، يُنظر إلى نوعية الحياة على أنها متعددة الأبعاد ، تشمل الرفاه العاطفي والجسدي والمادي والاجتماعي .
خلفية تاريخية لمعايير جودة الحياة
– الاهتمام الأكاديمي بنوعية الحياة بعد الحرب العالمية الثانية ، عندما كان هناك وعي متزايد وعدم المساواة الاجتماعية ، و قد وفر ذلك قوة دافعة لبحوث المؤشرات الاجتماعية و بعد ذلك للبحث في الرفاه الشخصي ونوعية الحياة ، لطالما لعبت نظرة المريض على صحته دورًا في الاستشارات الطبية ؛ ومع ذلك ، فيما يتعلق بأدبيات الرعاية الصحية ، لم يبدأ الباحثون في جمع هذه البيانات والإبلاغ عنها بشكل منهجي حتى الستينيات .
تدابير جودة الحياة
– هناك العديد من الفئات العريضة لتدابير جودة الحياة ، وتشمل هذه التدابير العامة ، التي تهدف إلى تقييم نوعية الحياة ذات الصلة بالصحة في أي مجموعة من المرضى (في الواقع ، في أي عينة من السكان) ؛ التدابير الخاصة بالأمراض ، مثل تلك التي تهدف إلى تقييم نوعية الحياة المتعلقة بالصحة في مجموعات مرضية محددة ؛ والتدابير الفردية ، والتي تسمح بإدراج جوانب الحياة التي تعتبر مهمة من قبل المرضى الأفراد .
– تتضمن أمثلة تدابير جودة الحياة قائمة جرداء Beck Depression (BDI) ، وملف تأثير المرض (SIP) ، والمسح الصحي القصير المكون من 36 بندًا (SF-36) ، و تغطي هذه التدابير مجموعة واسعة من جوانب الحياة التي يمكن أن تتأثر سلبًا بسبب اعتلال الصحة ، مثل الأداء البدني والرفاهية العاطفية والقدرة على القيام بالأنشطة الاجتماعية والعملية .
– و التدابير الخاصة بالأمراض ، مثل مقاييس تأثير التهاب المفاصل (AIMS) ، واستبيان مرض باركنسون المكون من 39 عنصرًا (PDQ-39) ، وملامح صحة بطانة الرحم (EHP) ، واستبيان تقييم التصلب الجانبي الضموري المكون من 40 عنصرًا (ALSAQ-) 40) ، مصممة للاستخدام مع مجموعات محددة من المرضى. وهي تهدف إلى تغطية الأبعاد البارزة لمجموعات معينة من المرضى ، على غرار التدابير العامة ، فإنها تتناول مجالات مثل الأداء البدني والعاطفي ، كما أنها تغطي القضايا التي قد تكون سائدة بين المرضى الذين يعانون من أمراض معينة (على سبيل المثال ، مشاعر فقدان السيطرة ، وتصورات الوصمة الاجتماعية)
نماذج على جودة الحياة
– تم اقتراح مجموعة واسعة من الاستخدامات لبيانات جودة الحياة ، ولكن التطبيقات الأكثر شيوعًا هي تقييم أنظمة العلاج في التجارب السريرية والمسوحات الصحية ، و تشمل التطبيقات الأخرى مراقبة السكان والمريض ، والفحص ، وتحسين التواصل بين الطبيب والمريض ، و مع ذلك ، فإن أحد الاستخدامات الأكثر انفعاليةً لهذه البيانات هو التقييم الاقتصادي للرعاية الصحية ، مع بعض التدابير المصممة خصيصًا لاستخدامها في تحليلات جدوى التكاليف – أي التحليلات التي تحاول تحديد فوائد التدخل من حيث كل من طول الحياة المكتسبة ونوعية الحياة .
– ربما كان أكثر هذه التدابير استخدامًا هو EuroQol 5D (EQ-5D) ، والذي يتناول خمسة أبعاد للصحة: الحركة ، الرعاية الذاتية ، الأنشطة المعتادة ، الألم / الانزعاج ، القلق / الاكتئاب ، و تنقسم الأبعاد الخمسة إلى مستويات فرعية من المشكلات التي يتصورها المريض (على سبيل المثال ، “لا توجد مشاكل” ، “المشاكل الحادة”) ، و التي يمكن من خلالها إنشاء حالة صحية (أو ملف تعريف صحي) .
– تستند القيم المرتبطة بالحالات الصحية إلى ردود من مسوحات عامة السكان ، وبالتالي فهي تهدف إلى عكس الآراء المجتمعية حول شدة كل ولاية ، و يمكن أن ينتج EQ-5D مكونًا لجودة الحياة لحساب سنوات العمر المعدلة للجودة (QALYs) ، حيث يتم الجمع بين جودة الحياة وسنوات العمر المكتسبة نتيجة للتدخل ، يمكن ربط تكاليف العلاج بعدد QALYs المكتسبة لإعطاء تكلفة لكل QALY.
نبذة عن جودة الحياة
– يعرّف دستور منظمة الصحة العالمية الصحة بأنها “حالة من الرفاهية الجسدية والعقلية والاجتماعية الكاملة وليس مجرد غياب المرض” ، و يترتب على ذلك أن قياس الصحة و تأثيرات الرعاية الصحية يجب ألا يشمل فقط إشارة إلى التغيرات في وتيرة وشدة الأمراض ولكن أيضًا تقدير للرفاهية ويمكن تقييم ذلك عن طريق قياس التحسن في نوعية الحياة المرتبطة للرعاية الصحية .
– على الرغم من وجود طرق مرضية عمومًا لقياس تواتر الأمراض وشدتها ، إلا أن هذا ليس هو الحال فيما يتعلق بقياس الرفاهية ونوعية الحياة. قامت منظمة الصحة العالمية ، بمساعدة 15 مركزًا متعاونًا حول العالم ، بتطوير أداتين لقياس جودة الحياة (WHOQOL-100 و WHOQOL-BREF) ، والتي يمكن استخدامها في مجموعة متنوعة من البيئات الثقافية مع السماح بالنتائج من مختلف السكان والبلدان للمقارنة. هذه الأدوات لها العديد من الاستخدامات ، بما في ذلك الاستخدام في الممارسة الطبية ، والبحث ، والتدقيق ، وصنع السياسات.
– و تعد جودة الحياة مصطلح نوعية الحياة غامض بطبيعته ، حيث يمكن أن يشير إلى كل من تجربة الفرد لحياته أو إلى الظروف المعيشية التي يجد الأفراد أنفسهم فيها ، وبالتالي ، نوعية الحياة ذاتية للغاية ، في حين أن شخصًا ما قد يحدد نوعية الحياة وفقًا للثروة أو الرضا عن الحياة ، فقد يحددها شخص آخر من حيث القدرات (على سبيل المثال ، القدرة على العيش حياة جيدة من حيث الرفاه العاطفي والجسدي).
– قد يبلغ الشخص المعوق عن نوعية حياة عالية ، بينما الشخص السليم الذي فقد وظيفته مؤخرًا قد يبلغ عن نوعية حياة منخفضة ، في نطاق الرعاية الصحية ، يُنظر إلى نوعية الحياة على أنها متعددة الأبعاد ، تشمل الرفاه العاطفي والجسدي والمادي والاجتماعي .
خلفية تاريخية لمعايير جودة الحياة
– الاهتمام الأكاديمي بنوعية الحياة بعد الحرب العالمية الثانية ، عندما كان هناك وعي متزايد وعدم المساواة الاجتماعية ، و قد وفر ذلك قوة دافعة لبحوث المؤشرات الاجتماعية و بعد ذلك للبحث في الرفاه الشخصي ونوعية الحياة ، لطالما لعبت نظرة المريض على صحته دورًا في الاستشارات الطبية ؛ ومع ذلك ، فيما يتعلق بأدبيات الرعاية الصحية ، لم يبدأ الباحثون في جمع هذه البيانات والإبلاغ عنها بشكل منهجي حتى الستينيات .
تدابير جودة الحياة
– هناك العديد من الفئات العريضة لتدابير جودة الحياة ، وتشمل هذه التدابير العامة ، التي تهدف إلى تقييم نوعية الحياة ذات الصلة بالصحة في أي مجموعة من المرضى (في الواقع ، في أي عينة من السكان) ؛ التدابير الخاصة بالأمراض ، مثل تلك التي تهدف إلى تقييم نوعية الحياة المتعلقة بالصحة في مجموعات مرضية محددة ؛ والتدابير الفردية ، والتي تسمح بإدراج جوانب الحياة التي تعتبر مهمة من قبل المرضى الأفراد .
– تتضمن أمثلة تدابير جودة الحياة قائمة جرداء Beck Depression (BDI) ، وملف تأثير المرض (SIP) ، والمسح الصحي القصير المكون من 36 بندًا (SF-36) ، و تغطي هذه التدابير مجموعة واسعة من جوانب الحياة التي يمكن أن تتأثر سلبًا بسبب اعتلال الصحة ، مثل الأداء البدني والرفاهية العاطفية والقدرة على القيام بالأنشطة الاجتماعية والعملية .
– و التدابير الخاصة بالأمراض ، مثل مقاييس تأثير التهاب المفاصل (AIMS) ، واستبيان مرض باركنسون المكون من 39 عنصرًا (PDQ-39) ، وملامح صحة بطانة الرحم (EHP) ، واستبيان تقييم التصلب الجانبي الضموري المكون من 40 عنصرًا (ALSAQ-) 40) ، مصممة للاستخدام مع مجموعات محددة من المرضى. وهي تهدف إلى تغطية الأبعاد البارزة لمجموعات معينة من المرضى ، على غرار التدابير العامة ، فإنها تتناول مجالات مثل الأداء البدني والعاطفي ، كما أنها تغطي القضايا التي قد تكون سائدة بين المرضى الذين يعانون من أمراض معينة (على سبيل المثال ، مشاعر فقدان السيطرة ، وتصورات الوصمة الاجتماعية)
نماذج على جودة الحياة
– تم اقتراح مجموعة واسعة من الاستخدامات لبيانات جودة الحياة ، ولكن التطبيقات الأكثر شيوعًا هي تقييم أنظمة العلاج في التجارب السريرية والمسوحات الصحية ، و تشمل التطبيقات الأخرى مراقبة السكان والمريض ، والفحص ، وتحسين التواصل بين الطبيب والمريض ، و مع ذلك ، فإن أحد الاستخدامات الأكثر انفعاليةً لهذه البيانات هو التقييم الاقتصادي للرعاية الصحية ، مع بعض التدابير المصممة خصيصًا لاستخدامها في تحليلات جدوى التكاليف – أي التحليلات التي تحاول تحديد فوائد التدخل من حيث كل من طول الحياة المكتسبة ونوعية الحياة .
– ربما كان أكثر هذه التدابير استخدامًا هو EuroQol 5D (EQ-5D) ، والذي يتناول خمسة أبعاد للصحة: الحركة ، الرعاية الذاتية ، الأنشطة المعتادة ، الألم / الانزعاج ، القلق / الاكتئاب ، و تنقسم الأبعاد الخمسة إلى مستويات فرعية من المشكلات التي يتصورها المريض (على سبيل المثال ، “لا توجد مشاكل” ، “المشاكل الحادة”) ، و التي يمكن من خلالها إنشاء حالة صحية (أو ملف تعريف صحي) .
– تستند القيم المرتبطة بالحالات الصحية إلى ردود من مسوحات عامة السكان ، وبالتالي فهي تهدف إلى عكس الآراء المجتمعية حول شدة كل ولاية ، و يمكن أن ينتج EQ-5D مكونًا لجودة الحياة لحساب سنوات العمر المعدلة للجودة (QALYs) ، حيث يتم الجمع بين جودة الحياة وسنوات العمر المكتسبة نتيجة للتدخل ، يمكن ربط تكاليف العلاج بعدد QALYs المكتسبة لإعطاء تكلفة لكل QALY.
