هل تخدع شركة "23andMe" عملاءها؟
صورة لموقع الشركة على الإنترنت
وفي مجلة فوربس كتب ماتيو هيربر "أود لو كان بوسعي أن أقول إن إدارة الأغذية والأدوية تقف بشكل متعسف لا مبرر له في طريق الإبداع وروح المغامرة التجارية بتضييقها الخناق على شركة "23andMe". كنت أتمنى حقا لو كانت هذه هي القصة التي سأعرضها عليكم الآن، ولكنها ليست كذلك".
دعاية كاذبة ومضللة
ووفقا لإدارة الأغذية والأدوية، فإن تسويق الشركة خدمات الجينوم الشخصية غير المعتمدة يشكل مخالفة للقانون الفيدرالي، لأن الشركة لم تثبت -رغم مرور ست سنوات- أن الاختبارات ناجحة ومجدية حقا.
"
وفقا لإدارة الأغذية والأدوية الأميركية فإن تسويق "23andMe" لخدمات الجينوم الشخصية غير المعتمدة يشكل مخالفة للقانون الفيدرالي، لأن الشركة لم تثبت -رغم مرور ست سنوات- أن الاختبارات ناجحة ومجدية حقا
"
وتتعرض الشركة أيضا لانتقادات حادة من مستخدميها، فبعد خمسة أيام فقط من رسالة إدارة الأغذية والأدوية، أقامت ليزا كيسي -وهي سيدة من كاليفورنيا- دعوى تعويض فئوية ضد الشركة بمبلغ خمسة ملايين دولار، زاعمة أنها تمارس دعاية كاذبة ومضللة.
إن الشكوك المحيطة بخدمات الجينوم الشخصية التي تقدمها الشركة لم تنشأ حديثا، ففي عام 2008 اعتمدت الجمعية الأميركية لعلوم الأورام السريرية تقريرا أعلن أن النمط الجزئي من التحليل الجيني الذي تقدمه الشركة لم يثبت فعاليته سريريا في علاج السرطان.
وبعد عامين، خلص مكتب المساءلة التابع للحكومة الأميركية بعد تحقيق مطول أن الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلكين تقدم نتائج "مضللة"، وهو الوضع الذي زاده "التسويق المضلل" تعقيدا.
نتائج متباينة
وكانت شركة "23andMe" تعرض اختبارا تكلفته 99 دولارا لكشف نحو 250 حالة مترابطة وراثيا، استنادا إلى قراءة جزئية لنوكليوتيد أحادي متعدد الأشكال، ويشير إلى حيث تختلف الصور الجينومية للأفراد بزوج أساسي منفرد من الحمض النووي.
ولأن الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلكين تستهدف جزءا ضئيلا فقط من ثلاثة مليارات علامة يحتوي عليها الجينوم البشري، ولأن الشركات المتعددة تأخذ عينات مختلفة من النوكليوتيد الأحادي المتعدد الأشكال، فإن الاختبارات المختلفة قد تنتهي إلى نتائج متباينة لنفس العميل، والذي قد يتخذ وفقاً لذلك قرارات طبية خطيرة استنادا إلى معلومات غير دقيقة.
ومن غير المستغرب في هذا السياق أن يدرك حتى أولئك الذين يعارضون القواعد التنظيمية في العموم الحاجة إلى فرض التنظيمات في حالة الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك.
"
تشارلز سيف:
اختبارات التجزئة الوراثية كان المقصود منها أن تكون الواجهة الأمامية لعملية جمع معلومات واسعة النطاق ضد جمهور جاهل
"
واجهة أمامية لما هو أخطر
ولكن القضية تذهب إلى ما هو أبعد من مسألة عدم الدقة، فكما أشار الصحافي تشارلز سيف فإن اختبارات التجزئة الوراثية كان المقصود منها أن تكون الواجهة الأمامية لعملية جمع معلومات واسعة النطاق ضد جمهور جاهل. والواقع أن عملاء الشركة يدخلون على حساباتهم فيدعون إلى تعبئة دراسات مسح حول أساليب حياتهم وخلفياتهم العائلية وصحتهم، وهو ما من شأنه أن يضيف قيمة تتعلق بدراسة انتشار الأمراض للبيانات الجينية، والتي تستخدم بعد ذلك من قِبَل الذراع البحثية لشركة "23andMe".
وبتقديم هذه المعلومات، يشيد عملاء الشركة "بنكاً حيويا" قيما لها. ولأن الولايات المتحدة قررت عدم إنشاء بنك حيوي وطني كذلك الذي أنشأته المملكة المتحدة، نظرا لتكاليف الإنشاء الباهظة والتي تقدر بنحو مليار دولار، فإن شركة "23andMe" قد ترى في بنكها الحيوي المتنامي توفيرا هائلا للنفقات.
وقد وافق نحو 60% من عملاء الشركة على تقديم المعلومات المطلوبة. فبطبيعة الحال، قد يزعم المرء أن هؤلاء ليسوا "جمهوراً جاهلا"، ولكنهم متطوعين يؤثرون على أنفسهم، وهم كذلك كرماء للغاية -في واقع الأمر- إلى حد أنهم بعيدا عن الدفع في مقابل الخدمة يسلمون الشركة قيمة عملهم اللاحق في توفير البيانات الوبائية.
والواقع أن "توم سوير" مارس هذا العمل بنجاح عندما أقنع أصدقاءه بأن يدفعوا له في مقابل الحصول على ميزة القيام بالنيابة عنه بواجبه الكريه في طلاء السياج الخشبي. ولكن أغلب المشاركين في البحوث العلمية كموضوعات بحث إما يحصلون على تعويض أو يسهمون بوقتهم مجانا، ولكنهم لا يدفعون في مقابل المشاركة.
"
المخزون الضخم الذي تراكم لدى شركة غوغل من بيانات الشركات خلال كل عمليات البحث الفردية أصبح الأصل الأكثر قيمة لديها
"
وسيلة مكشوفة
ولقد ارتبطت دعوى كيسي القضائية بهذه الممارسة، والتي وصفها محاميها بأنها "وسيلة مكشوفة للغاية لحمل الناس على دفع المال للشركة لبناء قاعدة بيانات الحمض النووي". وحتى شركة "23andMe" تعترف بأن البنك الحيوي يشكل جوهر إستراتيجية الشركة، فيقول عضو مجلس إدارة الشركة باتريك شونج إن اللعبة الطويلة الأمد هنا ليست جمع المال ببيع مجموعة أدوات، وإن كانت مجموعات الأدوات تشكل ضرورة أساسية للحصول على البيانات على مستوى القاعدة، وبمجرد الحصول على البيانات فإن الشركة تصبح في واقع الأمر أشبه بمحرك البحث "غوغل" لمجال الرعاية الصحية الشخصية.
وهذه هي المشكلة على وجه التحديد كما يرى تشارلز سيف، ذلك أن المخزون الضخم الذي تراكم لدى شركة غوغل من بيانات الشركات من خلال كل عمليات البحث الفردية أصبح الأصل الأكثر قيمة لديها. ويقول تشارلز سيف إنه من خلال توزيع المعلومات لمساعدة المعلنين في استهداف عملائهم -سواء بموافقتك أو من دونها- تجمع شركة غوغل أكثر من عشرة مليارات دولار كل ربع عام، وبعبارة أخرى: تحول المستخدمين إلى منتج.
"
من خلال توزيع المعلومات لمساعدة المعلنين في استهداف عملائهم -سواء بموافقتك أو من دونها- تجمع شركة غوغل أكثر من عشرة مليارات دولار كل ربع عام، وبعبارة أخرى تحول المستخدمين إلى منتج
"تفصيل غامض
ومن المؤكد أن بيان الخصوصية الذي تعرضه شركة "23andMe" ينص على أن الشركة "تستخدم المعلومات الوراثية والشخصية فقط من الأشخاص الذين يسجلون موافقتهم". ولكنه يشمل أيضا تفويضاً آخر أقل وضوحا يقول: "إذا لم تمنحنا موافقتك فقد يظل بوسعنا أن نستخدم بياناتك الجينية و/أو الشخصية لأغراض البحث والتطوير. وقد يتضمن هذا الكشف عن معلومات جينية وشخصية مجمعة لصالح طرف ثالث غير ساعٍ إلى الربح و/أو شركاء بحث تجاريين لن يقوموا بنشر هذه المعلومات في المجلات العلمية المخصصة لاستعراض الأقران".
وبعبارة أخرى، فإن الاستخدام التجاري لمعلومات غير تعريفية لا يزال مسموحا به من دون الحصول على موافقة صريحة من المانحين. وهذا ما يثير مخاوف المتحررين وكل من يهتم بتوسع الجهود الرامية إلى جمع المعلومات عن الأفراد على الإنترنت.
وعلى حد تعبير موقع مدونة "23andMe" على الإنترنت، فإن "ويكيبيديا ويوتيوب وماي سبيس قررت جميعها أن تغير العالم من خلال تمكين الأفراد من تبادل المعلومات. ونحن نعتقد أن هذه الظاهرة من الممكن أن تؤدي إلى إحداث ثورة في الرعاية الصحية"، ولكن الحقيقة التي لا تقولها الشركة إنه إذا تبادل الأفراد المعلومات كرها، فإن التمكين سوف يكون من نصيب الشركة وحدها، وليس عملائها.
_______________
* أستاذة أخلاق مهنة الطب الفخرية في جامعة لندن، ومؤلفة كتاب "الطب الشخصي في مواجهة الطب الجماعي".
صورة لموقع الشركة على الإنترنت
دونا ديكنسون*
"إن معلوماتك الجينية لا بد أن تكون تحت سيطرتك أنت وحدك"، هكذا يقول إعلان لشركة الاختبارات الوراثية الأميركية التي تتعامل مع المستهلك مباشرة "23andMe". وفي خضم الضجة الحالية بشأن التنصت الإلكتروني، فإن الفكرة القائلة إن الأفراد لا بد أن يقرروا بأنفسهم من يستطيع الوصول إلى بياناتهم الشخصية، تكتسب جاذبية خاصة. ولكن يظل من المشكوك فيه -على أفضل تقدير- ما إذا كانت شركة "23andMe" تمارس ما تعظ به حقا.
والواقع أنه حتى بعض "الليبراليين تكنولوجيا"، والذين يعتقدون أن الحكومة لا ينبغي لها أن تتدخل لتنظيم التطورات الجديدة في مجال التكنولوجيا الحيوية، قد أيدوا القرار الذي اتخذته إدارة الأغذية والأدوية في الولايات المتحدة، والذي ورد في رسالة لاذعة وجهتها إلى الرئيسة التنفيذية للشركة آن فوجسيكي في نوفمبر/تشرين الثاني الماضي، بمنع الشركة من تسويق اختباراتها في انتظار المزيد من التحاليل العلمية.وفي مجلة فوربس كتب ماتيو هيربر "أود لو كان بوسعي أن أقول إن إدارة الأغذية والأدوية تقف بشكل متعسف لا مبرر له في طريق الإبداع وروح المغامرة التجارية بتضييقها الخناق على شركة "23andMe". كنت أتمنى حقا لو كانت هذه هي القصة التي سأعرضها عليكم الآن، ولكنها ليست كذلك".
دعاية كاذبة ومضللة
ووفقا لإدارة الأغذية والأدوية، فإن تسويق الشركة خدمات الجينوم الشخصية غير المعتمدة يشكل مخالفة للقانون الفيدرالي، لأن الشركة لم تثبت -رغم مرور ست سنوات- أن الاختبارات ناجحة ومجدية حقا.
"
وفقا لإدارة الأغذية والأدوية الأميركية فإن تسويق "23andMe" لخدمات الجينوم الشخصية غير المعتمدة يشكل مخالفة للقانون الفيدرالي، لأن الشركة لم تثبت -رغم مرور ست سنوات- أن الاختبارات ناجحة ومجدية حقا
"
وتتعرض الشركة أيضا لانتقادات حادة من مستخدميها، فبعد خمسة أيام فقط من رسالة إدارة الأغذية والأدوية، أقامت ليزا كيسي -وهي سيدة من كاليفورنيا- دعوى تعويض فئوية ضد الشركة بمبلغ خمسة ملايين دولار، زاعمة أنها تمارس دعاية كاذبة ومضللة.
إن الشكوك المحيطة بخدمات الجينوم الشخصية التي تقدمها الشركة لم تنشأ حديثا، ففي عام 2008 اعتمدت الجمعية الأميركية لعلوم الأورام السريرية تقريرا أعلن أن النمط الجزئي من التحليل الجيني الذي تقدمه الشركة لم يثبت فعاليته سريريا في علاج السرطان.
وبعد عامين، خلص مكتب المساءلة التابع للحكومة الأميركية بعد تحقيق مطول أن الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلكين تقدم نتائج "مضللة"، وهو الوضع الذي زاده "التسويق المضلل" تعقيدا.
نتائج متباينة
وكانت شركة "23andMe" تعرض اختبارا تكلفته 99 دولارا لكشف نحو 250 حالة مترابطة وراثيا، استنادا إلى قراءة جزئية لنوكليوتيد أحادي متعدد الأشكال، ويشير إلى حيث تختلف الصور الجينومية للأفراد بزوج أساسي منفرد من الحمض النووي.
ولأن الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلكين تستهدف جزءا ضئيلا فقط من ثلاثة مليارات علامة يحتوي عليها الجينوم البشري، ولأن الشركات المتعددة تأخذ عينات مختلفة من النوكليوتيد الأحادي المتعدد الأشكال، فإن الاختبارات المختلفة قد تنتهي إلى نتائج متباينة لنفس العميل، والذي قد يتخذ وفقاً لذلك قرارات طبية خطيرة استنادا إلى معلومات غير دقيقة.
ومن غير المستغرب في هذا السياق أن يدرك حتى أولئك الذين يعارضون القواعد التنظيمية في العموم الحاجة إلى فرض التنظيمات في حالة الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك.
"
تشارلز سيف:
اختبارات التجزئة الوراثية كان المقصود منها أن تكون الواجهة الأمامية لعملية جمع معلومات واسعة النطاق ضد جمهور جاهل
"
واجهة أمامية لما هو أخطر
ولكن القضية تذهب إلى ما هو أبعد من مسألة عدم الدقة، فكما أشار الصحافي تشارلز سيف فإن اختبارات التجزئة الوراثية كان المقصود منها أن تكون الواجهة الأمامية لعملية جمع معلومات واسعة النطاق ضد جمهور جاهل. والواقع أن عملاء الشركة يدخلون على حساباتهم فيدعون إلى تعبئة دراسات مسح حول أساليب حياتهم وخلفياتهم العائلية وصحتهم، وهو ما من شأنه أن يضيف قيمة تتعلق بدراسة انتشار الأمراض للبيانات الجينية، والتي تستخدم بعد ذلك من قِبَل الذراع البحثية لشركة "23andMe".
وبتقديم هذه المعلومات، يشيد عملاء الشركة "بنكاً حيويا" قيما لها. ولأن الولايات المتحدة قررت عدم إنشاء بنك حيوي وطني كذلك الذي أنشأته المملكة المتحدة، نظرا لتكاليف الإنشاء الباهظة والتي تقدر بنحو مليار دولار، فإن شركة "23andMe" قد ترى في بنكها الحيوي المتنامي توفيرا هائلا للنفقات.
وقد وافق نحو 60% من عملاء الشركة على تقديم المعلومات المطلوبة. فبطبيعة الحال، قد يزعم المرء أن هؤلاء ليسوا "جمهوراً جاهلا"، ولكنهم متطوعين يؤثرون على أنفسهم، وهم كذلك كرماء للغاية -في واقع الأمر- إلى حد أنهم بعيدا عن الدفع في مقابل الخدمة يسلمون الشركة قيمة عملهم اللاحق في توفير البيانات الوبائية.
والواقع أن "توم سوير" مارس هذا العمل بنجاح عندما أقنع أصدقاءه بأن يدفعوا له في مقابل الحصول على ميزة القيام بالنيابة عنه بواجبه الكريه في طلاء السياج الخشبي. ولكن أغلب المشاركين في البحوث العلمية كموضوعات بحث إما يحصلون على تعويض أو يسهمون بوقتهم مجانا، ولكنهم لا يدفعون في مقابل المشاركة.
"
المخزون الضخم الذي تراكم لدى شركة غوغل من بيانات الشركات خلال كل عمليات البحث الفردية أصبح الأصل الأكثر قيمة لديها
"
وسيلة مكشوفة
ولقد ارتبطت دعوى كيسي القضائية بهذه الممارسة، والتي وصفها محاميها بأنها "وسيلة مكشوفة للغاية لحمل الناس على دفع المال للشركة لبناء قاعدة بيانات الحمض النووي". وحتى شركة "23andMe" تعترف بأن البنك الحيوي يشكل جوهر إستراتيجية الشركة، فيقول عضو مجلس إدارة الشركة باتريك شونج إن اللعبة الطويلة الأمد هنا ليست جمع المال ببيع مجموعة أدوات، وإن كانت مجموعات الأدوات تشكل ضرورة أساسية للحصول على البيانات على مستوى القاعدة، وبمجرد الحصول على البيانات فإن الشركة تصبح في واقع الأمر أشبه بمحرك البحث "غوغل" لمجال الرعاية الصحية الشخصية.
وهذه هي المشكلة على وجه التحديد كما يرى تشارلز سيف، ذلك أن المخزون الضخم الذي تراكم لدى شركة غوغل من بيانات الشركات من خلال كل عمليات البحث الفردية أصبح الأصل الأكثر قيمة لديها. ويقول تشارلز سيف إنه من خلال توزيع المعلومات لمساعدة المعلنين في استهداف عملائهم -سواء بموافقتك أو من دونها- تجمع شركة غوغل أكثر من عشرة مليارات دولار كل ربع عام، وبعبارة أخرى: تحول المستخدمين إلى منتج.
"
من خلال توزيع المعلومات لمساعدة المعلنين في استهداف عملائهم -سواء بموافقتك أو من دونها- تجمع شركة غوغل أكثر من عشرة مليارات دولار كل ربع عام، وبعبارة أخرى تحول المستخدمين إلى منتج
"تفصيل غامض
ومن المؤكد أن بيان الخصوصية الذي تعرضه شركة "23andMe" ينص على أن الشركة "تستخدم المعلومات الوراثية والشخصية فقط من الأشخاص الذين يسجلون موافقتهم". ولكنه يشمل أيضا تفويضاً آخر أقل وضوحا يقول: "إذا لم تمنحنا موافقتك فقد يظل بوسعنا أن نستخدم بياناتك الجينية و/أو الشخصية لأغراض البحث والتطوير. وقد يتضمن هذا الكشف عن معلومات جينية وشخصية مجمعة لصالح طرف ثالث غير ساعٍ إلى الربح و/أو شركاء بحث تجاريين لن يقوموا بنشر هذه المعلومات في المجلات العلمية المخصصة لاستعراض الأقران".
وبعبارة أخرى، فإن الاستخدام التجاري لمعلومات غير تعريفية لا يزال مسموحا به من دون الحصول على موافقة صريحة من المانحين. وهذا ما يثير مخاوف المتحررين وكل من يهتم بتوسع الجهود الرامية إلى جمع المعلومات عن الأفراد على الإنترنت.
وعلى حد تعبير موقع مدونة "23andMe" على الإنترنت، فإن "ويكيبيديا ويوتيوب وماي سبيس قررت جميعها أن تغير العالم من خلال تمكين الأفراد من تبادل المعلومات. ونحن نعتقد أن هذه الظاهرة من الممكن أن تؤدي إلى إحداث ثورة في الرعاية الصحية"، ولكن الحقيقة التي لا تقولها الشركة إنه إذا تبادل الأفراد المعلومات كرها، فإن التمكين سوف يكون من نصيب الشركة وحدها، وليس عملائها.
_______________
* أستاذة أخلاق مهنة الطب الفخرية في جامعة لندن، ومؤلفة كتاب "الطب الشخصي في مواجهة الطب الجماعي".
